上星期二是小豆子血管瘤的第六次硬化劑治療,本來還以為這是最後一次打硬化劑了,

沒想到醫生告訴我們因為目前這樣的治療方式對於對於小豆的血管瘤有明顯的幫助,

所以接下來也將繼續二個月一次的硬化劑治療方式,直到整個血管瘤的表面血管萎縮退色,

剩下較深層的部分再以染料雷射的方式去除。

已經一歲八個月的小豆對於到國泰醫院打針已經有很嚴重的陰影,

不管是去打預防針或是硬化劑,只要一到醫院門口就會直喊「怕怕」、「怕怕」...



 

這天到門診時依然是由豆子爸去領寫著豆子名字,用來追蹤治療進度拍照用貼在頭上的貼紙幫小豆貼上,

這時豆子就已經開始慌張起來了,等進到診間當然就更不用說了,

 

不停用著那發音還不標準的童音哭喊著「出去」、「出去」,

 

接下來還要愛咪狠心的將小豆放到診療室的床上,讓醫生們雙手雙腳壓制在床上打針,

 

每一次的哭喊聲都是一刀刀割進愛咪和老公的心裡...

 

 

 



 

回來後幾天,

 

小豆子竟然就指著自己的鼻子對阿嬤說:

 

「豆子,鼻子紅紅、打針痛痛」,「阿嬤,沒有紅紅」、「爺爺,沒有紅紅」、「姐姐,沒有紅紅」、「豆子有紅紅」,然後指著自己的鼻子嘟起嘴來。



現在每次照著鏡子的小豆子都會這樣說...




小豆已經開始懂得她和其他人的不同,也開始不喜歡和其他人不同的自己,

 

愛咪第一次聽到小豆子這麼說其實有點嚇到,這麼小的小豆竟然已經知道她和別人不同了,

 

所以愛咪就跟豆子說:

 

「這是胎記,豆子生下來就有了,這樣媽媽和阿嬤在很遠、很遠的地方就可以認出是豆子了,豆子現在打針,以後紅紅慢慢就會不見嘍!」

 

愛咪自認不是心理方面的專家,只能盡力去給小豆很多很多的愛,讓她也愛自己、喜歡自己。

 



愛咪雖然心疼小豆受苦,但是對於血管瘤的治療成效持正面支持的看法:

 

從小豆六個月開始治療至今,鼻子上半部的血管瘤幾乎己經萎縮退色,需要更加用心看護的將是接下來的治療。因為鼻翼兩旁的皮膚較薄,在打入硬化劑的同時將很容易造成表面皮膚的壞死(醫生是用這個字眼和愛咪說明的沒錯),所以才會有照片中鼻子黑黑的部分,那一部分的皮膚也會因為底層皮膚的增長而脫落,只要注意受傷的皮膚不要有發炎的情況,幸運的話那一部分的異常血管也會一併萎縮變淡。


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女婚攝蘇愛咪的婚禮紀錄&生活二三事

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留言列表 (9)

發表留言
  • 橘子
  • <p>豆子媽妳好,我想請問有關於血管瘤基金會補助的事情,</p>
    <p>我也是血管瘤患者,星期二第一次去看診,</p>
    <p>聽到一劑需要6000多,真的...還滿貴的,畢竟家裡也不是很有錢,</p>
    <p>所以想要請問是如何申請的,還有想問關於手術的一些問題,</p>
    <p>謝謝^^。</p>
    [版主回覆08/09/2009 01:04:23]<p>如果是去國泰醫院掛陳明庭教授的診,</p>
    <p>只要在看診時直接詢問目前基金會是否有補助(或說你有在網路上看到可以補助),就可以直接申請嘍!</p>
    <p>並不需要做額外的手續,豆子從打第一劑到現在都是由基金會補助的,(但是愛咪不知道大人或小朋友看診打針是否有所差別)</p>
    <p>每次會依劑量的多寡直接在診間給付300~500的費用~</p>
    <p>或許是您沒有主動提及基金會的事,所以就沒協助申請喔~</p>
    <p>(不過愛咪聽說以前陳教授在沒成立基金會之前打血管瘤也都是這個費用的)</p>
  • Charie
  • <p>愛咪媽媽真的很偉大喔~</p>
    <p>小豆會因為有大家的愛而很快復原滴</p>
    <p>相信就會有力量<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/7.gif"/></p>
    [版主回覆07/02/2009 23:01:06]<p>嗯~~</p>
    <p>愛咪和小豆都很幸運有這些關心我們的朋友呢!</p>
  • 晴天娃娃
  • <p>小豆和愛咪都要加油哦! 雖然辛苦但是還是要堅持下去</p>
    <p>~天下父母心~</p>
  • Ivan
  • <p>看著小豆子清澈可愛的眼睛,真的很為她心疼啊..</p>
    <p>希望小豆子趕快結束這些療程,變成正妹大美女~</p>
    [版主回覆06/25/2009 01:32:01]<p>嗯...</p>
    <p>正妹大美女?</p>
    <p>那愛咪可要好好的把豆子給藏起來,</p>
    <p>以防止那些蜜蜂們藉口找豆子當麻豆了<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/3.gif"/>...</p>
  • 小白兔
  • <p>跟之前比較真的消好多了...</p>
    <p>粉替你們開心~</p>
    <p>小豆子真的粉聰明</p>
    <p>已懂得鼻子上的紅紅跟別人不一樣</p>
    <p>所以應該在她心理上是一個很大壓力吧</p>
    <p>妳和小仁仁就要更費心了</p>
    <p>加油~~</p>
  • 卡羅
  • <div><font size="2">
    <p>雖然不曾留言 但其實常來這潛水看看你 看看小豆的近況  </p>
    <p>每次看小豆去治療都好心疼 可確實有越來越淡化的感覺 </p>
    <p>要繼續治療下去喔 小豆加油  愛咪加油 </p>
    <p> </p>
    <p>欣蓉<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/10.gif"/></p>
    </font></div>
    [版主回覆06/25/2009 01:28:13]<p>卡羅媽媽也一起分享一些寶貝的生活點滴吧!</p>
  • Tina &amp; Kugai
  • <p>面積真的有愈來愈小, 感覺她打針真的很痛苦, 可是我想還是持續幫她打針吧! 也許不久的將來, 就會看不到囉!!</p>
    <p> </p>
    <p>她的表情真的是很豐富咧!</p>
    [版主回覆06/25/2009 01:01:08]有時候心情不好還會故意不看鏡頭咧!!
  • 苦力幫
  • <p><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;FONT-FAMILY:新細明體;">嗨!你好!</span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;"><font face="Times New Roman"> </font></span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;FONT-FAMILY:新細明體;">來你家逛逛囉!</span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;"></span></b></p>
    <p><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;FONT-FAMILY:新細明體;">有空也到我家逛逛吧</span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;"><font face="Times New Roman"> </font></span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;FONT-FAMILY:新細明體;">*</span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;"><font face="Times New Roman"> </font></span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;FONT-FAMILY:新細明體;">*</span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;"><font face="Times New Roman"> </font></span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;FONT-FAMILY:新細明體;">*</span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;"></span></b></p>
    <p><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;FONT-FAMILY:新細明體;">了解孩子的第一手資料都在【<span style="COLOR:red;">親子檔案</span>】裡哦!</span></b><b style=""><span style="FONT-SIZE:10pt;"></span></b></p>
  • 愛亂跑的豬
  • <p>小朋友的心思很敏感,小豆會加油的<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/1.gif"/> </p>
    <p>因為她一定會愈來愈漂亮!現在紅紅的地方確實比以前淡了很多 </p>
    <p>而且不論她鼻子有沒有紅紅,大家還是會一樣愛她<img src="http://l.yimg.com/f/i/tw/blog/smiley/7.gif"/> </p>
    <p> </p>
    [版主回覆06/25/2009 00:59:59]<p>嗯~</p>
    <p>很感恩有那麼多的阿姨關心小豆小吶!</p>
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