目前分類:小豆子血管瘤實錄 (6)

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實是真的很久沒有在這邊發表了,

剛好又有格友問到小豆的的治療情況,
愛咪就大概說明一下:
2007/09 
出生
2008/01~2008/08
類固醇注射治療,2
2008/08~2009/06
硬化劑注射治療,6
因為這時孩子已經大到有力氣反抗了,所以暫時停止任何治療
2010/05
染料雷射治療,2

後續就沒有再做任何的治療了,直到現在5歲半,

 

幾乎已經看不到紅色部分,


只有淡淡的,像是過敏一般的小疤痕了~








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小豆子臉上的血管瘤從出生後4個月開始,在經歷三次的類固醇注射、六次的硬化劑後,大概已經有一年的時間多沒有再進行任何治療了。

因為我們一直很心疼小豆所受的,心理上和身體上的苦,也一直希望臉上的血管瘤可以就這樣慢慢的淡化......

但是事實通常也不是我們能控制或是改變的。

 

 

 

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上星期二是小豆子血管瘤的第六次硬化劑治療,本來還以為這是最後一次打硬化劑了,

沒想到醫生告訴我們因為目前這樣的治療方式對於對於小豆的血管瘤有明顯的幫助,

所以接下來也將繼續二個月一次的硬化劑治療方式,直到整個血管瘤的表面血管萎縮退色,

剩下較深層的部分再以染料雷射的方式去除。

已經一歲八個月的小豆對於到國泰醫院打針已經有很嚴重的陰影,

不管是去打預防針或是硬化劑,只要一到醫院門口就會直喊「怕怕」、「怕怕」...



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小豆的血管瘤治療至今已經六個月,

 

也由原本每個月一次的小劑量類固醇注射,改為每二個月一次的硬化劑注射,

 

 

每次帶著小豆在國泰醫院的侯診區時總是不捨,想帶著她逃跑...

 

 

 

 

 

而且現在開始的硬化劑注射並非單點注射,而是針對有血管瘤的區域作點狀注射,

 

 

意思是說:醫生會在小豆子小小的鼻側戳上好幾次的針...

 

 

大人才擠個痘痘都會痛了,何況是要挨好幾針的寶寶,

 

 

看著剛打完針後的小豆在愛咪身又是掙扎又是大哭,豆子爸甚至還對小豆子說:

 

 

不要打了,我們以後都不要來了!

 

 

爸爸不想讓你受這種苦~

 

 

 

 

 

但是每每看到一個個比小豆還要嚴重一百倍的小朋友,就覺得小豆子其實已經很幸運了,

 

 

天使只是用力的親了她的鼻側而以,並沒有影響到其他器官的正常運作。

 

 

上回看到一個比小豆子大幾個月的寶寶,卻明顯的長的比小豆子瘦小許多,

 

 

而且血管瘤幾乎占滿了雙眼的眼皮,連眼睛都已經無法正常的張開,

 

 

對於一個才剛要開始探索的寶寶而言,上天到底給了他什麼樣的世界?

 

 

 

 

 

關於硬化劑的治療,目的是要阻斷不正常血管增生的情況,使異常血管逐漸萎縮,

 

 

注射周期為每二個月一次,依效果決定施打次數,不過醫生說大概需要施打五~六次,

 

 

如果注射效果良好,那麼小豆臉上的血管瘤部分就有可能會轉為較淺的膚色,

 

 

其他較深紅的部分只好等大一點再進行雷射治療了。

 

 

算算這一次的治療周期結束時,小豆子大概也已經快要二歲了吧!

 

 

 

 

 

這是愛咪紀錄小豆子血管瘤生長情況的照片,

 

 

誰會想到剛出生時以為只是指甲畫過的小紅區塊會長成血管瘤呢?

 

 


 

 

這是小豆剛剛打完硬化劑哭完的樣子,臉上已經有點紅腫了~

 

 

 

 

隔天臉腫成豬頭的小豆!

 

 

 

在打針之前醫生就已經先告知過打針後會發生約持續一個星期腫脹的情況,當中必須加以冰敷減少不舒服的感覺。

 

 

 

 

 

 

 

不過打針一個月後的小豆,鼻側的血管瘤真的有比較退散的情況,希望真的不用太久的治療時間。

 

 

 

 

 

如果你們的身旁也有血管瘤寶寶的父母,請告訴他們應該及早診斷是否需提前治療,

 

 

 

當初我們帶小豆子去醫院時醫生也說,如果我們在他滿月時就帶去治療,

 

 

那血管瘤的部分幾乎就不會浮現出來了...

 

 

 

 

 

而家裡有血管瘤寶寶的父母親們,請勇敢的讓你們的寶寶出來走走,

 

 

請給他們勇氣和對於這個世界的信心。

 

 

 

 

 

他們的視野來自於你的視野,

 

 

他們的勇氣來自於你的勇氣,

 

 

他們的快樂悲傷也都將來自於你的快樂悲傷。

 

 

 

 

 

身體上的不同不是他們所能選擇,

 

 

治療過程中的痛正深深的刻劃在他們小小的心靈之中,

 

 

他們正承受著我們所無法想像和永遠不可能親身去經歷的治療過程,

 

 

我不想因為不知如何對人啟齒為什麼我的小孩會和別人不一樣,

 

 

而剝奪了他們單純的心靈那份對一切都好奇的心。

 

 

 

這是2013年最後補上的照片,其實已經幾乎看不到血管瘤的痕跡了~

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作者:樓曉東


繪者:黃淑英


出版社:格林文化


出版日期:20070910

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很多朋友看到小豆子的照片都會有些疑惑,小豆子的鼻側看來似乎紅紅一片,是受傷了還是怎麼了?但是又不好意思問愛咪。

 

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