女婚攝蘇愛咪的婚禮紀錄&生活二三事

你好 我們也是給陳明庭教授治療.只是我們看不到有其他注射過硬化劑的患者有明顯的改善.陳教授告訴我們要一直打.打到臉凸出的地方平掉為止.才能雷射.至少要注射6次以上.這讓我覺得好像是無限期的治療.而且護士小姐還說第2次後就不需要再回診了.就一直打.難道醫生不需要視患者的狀況再施打?請問小豆也是全身麻醉後在手術室施打硬化劑還是是在診間抓著注射?那小豆是整個臉平掉血管完全停止生長後才開始雷射嗎?最後一次雷射是1歲8個月.那為什麼沒持續雷射.費用是多少呢?請問你們有去求神明幫忙嗎? [版主回覆03/21/2013 02:51:33]之前陳教授也是這樣說要一直打到紅色的平掉沒錯,
但是我們在打了第六次後就自行停止了,
因為小豆子的力氣已經大到大家都抓不了,
然後有發現並沒有再增生的情況才決定不再打,想要再觀察看看,
我們是完全沒上麻醉直接打針的~~所以是真的很痛很痛==

然後就是在硬化劑停後約一年,
紅色印紀是有真的變淡一些了,
接下來才去染料雷射的~~

那時雷射好像是每次3千多的樣子,
也是有基金會補助,(打針時也有)
因為雷射也是非常痛,
是小豆子自己跟我們說:
媽媽,我不想再雷射了,我想等長大一點再說......

可能因為很早就接觸到這種可怕的事,
他對於自己血管瘤的理解&面對其他小朋友或大定人的方式都很成熟,
所以我們就尊重他的意見沒再接下去雷射了~

我們................沒有去求神明幫助耶^^
那會是個精神上的支持沒錯,
但是並不會有任何實質上的幫助(個人立場)~

我有發現圖的日期和上面文字的不同,
是圖上面的日期寫錯了,(所以把有文字說明的圖更換了)
要以文字寫的為主喔~~

請問你們每次要打硬化劑前有沒有先用儀器看有沒有繼續生長?如果第7次不是小豆用力掙扎的話.那是不是就不只打次6次硬化劑了?當初醫生應該有問你們是要診間抓著打還是要全身麻醉打小孩比較不會痛?醫生告訴我們大約要打10幾針看要在診間打我們抓一下就好了.如果不忍心就全身麻醉去手術室打.我想天阿!光打預防針就哭的西瀝嘩啦.更何況是打在臉上還要10幾針!!我不忍心看他這樣痛苦.   小豆實在太勇敢了!

為什麼顏色已經有開始變淡了.你們還要去做雷射?不是應該已經進入退化期了嗎?

你可以看一下他2歲生日的那張照片,
就是已經停止硬化劑,但是是雷射前的,
還是看的到紅紅的顏色,
但是雷射2次後就幾乎沒什麼明顯的顏色了^^

可以給我你的信箱嗎?我寄一張我女兒的相片給你!他現在1歲5個月大.我們從3個月就開始吃藥治療.吃到6個月後開始流鼻血.而醫生也說藥已經沒效了.於是就排時間打硬化劑了.

真的很謝謝你的分享!!我們本來很無助很徬徨.你的分享給我們打了一劑強心針.讓我們知道下一步該如何走.真的很謝謝你!!

你說小豆子頭痛.如果你擔心我建議去給陳教授看完後再去照腦部超音波.因為我女兒在1.2個月大時就有去照過腦部超音波幸好沒長..

我們不是吃類固醇.是某種吃心臟病的藥.但是是可以抑制血管瘤生長的!

真的非常謝謝版主願意在部落格上紀錄小豆治療血管瘤的點滴 讓同樣是有血管瘤寶寶的媽媽們 看到治療之後是真的可以復原的 這給了我很大的希望 非常謝謝您!!! 想請問版主 小豆的血管瘤是哪一型呢??是草莓型 海綿型還是混合型呢???? 可以就您主觀的感受 推薦看診醫師嗎?我的小孩目前滿月 想帶她找醫師評估下一步該怎麼走 謝謝您! 祝福闔家平安幸福

rubymi

抱歉,現在才看到留言>< 希望你家小寶貝已經在治療中了, 我們家是混合型的, 就是表面和鼻腔內都同時生長, 所以當時如果不治療是幾乎壓迫到腔內的空間了, 我是看國泰的陳明庭醫師的, 他是國內這方面的權威~

2014-10-05 23:38