女婚攝蘇愛咪的婚禮紀錄&生活二三事

「用文字與你真情相對」徵稿活動家屬組第２名－天使太用力

作者：樓曉東
發佈日期：2006-10-13

接到陽光社工的電話，心又一陣悸動，雖然，小喜今年9月就要讀小一了，而且血管瘤的治療也已經告一段落。其實每次進入陽光網站的血管瘤聯誼會，都會看到小喜BABY時的照片，看著這張小臉，常常會呆好久，半張臉的血管瘤，在媽媽的眼裡依舊純潔可愛。我常常想，上帝啊，我知道你最愛小孩，可是，你派來的天使親的也太用力了吧。(華人說是床母做記號，西人說是天使的吻痕。為此感嘆。) 對我而言，這可是近乎災難啊。

　　1997年我從香港嫁來台灣，兩年後，小喜出生才開始定居，在台灣沒有人脈，沒有地緣，一切對我來說都是陌生的。產檢、安胎、生產都是由台大醫院一位很好的醫師診療，檢查也很仔細，八個月的時候我還在台大安胎了一個月，可見血管瘤，在懷孕的時候根本就檢查不出來。1999年12月28日，剖腹產的我從麻醉中醒來，頭痛欲裂。『小孩子臉上有一大塊紅紅的，好像不太……。』，我婆婆站在床邊語帶複雜的告訴我，與我預期的恭賀、安慰的氣氛大不相同，這一幕讓我忐忑不安，印象非常深刻，恍如昨日。

　　我先生是獨子，不擅長處理一些棘手的問題。夫家人口簡單，只有長年寡居的婆婆和小姑，我們都住在一起，特別的是婆婆也是一位身心障礙人士，一生都揹負殘障壓力，他比平常人對身心障礙人士有更深的體認，因為知道那有多痛，所以會比一般人更恐懼也更敏感，甚至更厭惡更絕望。我現在終於比較可以懂她的想法，體諒她如此不接受這個唯一內孫的心情。對小喜的日益冷漠，其實就是對未來愈來愈不知所措。這已經超出了有沒有愛心的範圍，這幾年所發生的一切，若只有愛心，那是遠遠不夠的，似乎天經地義的天倫之樂輕輕的敗在床母?峇悃洈漱滮W。其實，我也很想逃，很想一走了之，所以我現在已經有點分不清楚，是因為小喜的血管瘤或是婆婆的迴避，還是先生的無奈，自己的軟弱，以致於我產後在台大醫院做了近一年的憂鬱症治療。

　　初為人母的生澀與焦慮，讓我無暇深究這一大片紅紅的是什麼，寧願相信什麼長大就會退了之類的片語，惡夢在小喜一個多月大的時候開始，幾乎一週之內，粉紅色已經成為鮮紅色，而且越來越突起也越來越燙，熱熱的血就這樣沖破嫩嫩的皮膚，噴在床上和我的手上。一定要看醫生，可是我連這狀況叫什麼病症要掛哪一科都不清楚，只是簡單的想長在皮膚上那就看皮膚科，台大醫院皮膚科的醫師告訴我，皮膚科的治療立場，是需要用口服高劑量的類固醇，但是會有一個很嚴重的副作用，即是身體會停止生長，整個人都會浮腫成為月亮臉，而且告訴我很多家長，都不太敢嘗試這樣的治療方式，當時的我實在不知道該如何是好，幸虧我媽媽當時給了我很多很專業的意見，我媽媽是一位內科醫師，因為路途遙遠，我們只能從圖片去判讀病症。媽媽提出他的看法，如果臉部有那麼大面積的血管瘤，極有可能他並非獨立的，在身體的各個器官也可能會有大小不一的血管瘤，像個定時炸彈，雖然口服高?窄q類固醇聽起來是一個可怕的治療，可是在新生兒期，就用高劑量口服類固醇的方法，把這些身體內隱藏的血管瘤萎縮掉，未嘗不是一個斬草除根的方法，而且在醫師的指示下，不輕易停藥，照醫師的計畫走，危險並沒有我們想像的那麼高。

　　終於開始了前後近八個月的類固醇治療，當時台灣並無兒童用的類固醇，是要用成人版的，我記得是在凌晨六點就要開始磨藥餵藥，一天三次，分秒不能差，果然吃了一星期後，就知道什麼是月亮臉，也知道為什麼醫師會說很多媽媽會半途而廢的原因，實在是太可怕了。
　　
　　類固醇最危險就是隨意停藥，所以我堅持照醫師的用藥步驟，慢慢的降下來，類固醇其實對草莓型血管瘤在生長期是一個減緩生長速度的作用，如果小的血管瘤就可能直接萎縮掉了，大的話，效果可能就不如預期。當時我並不知道這些，只覺得類固醇對血管瘤的作用我實在不太確定，做完類固醇的之後，我們就轉到整型外科，開始了局部類固醇治療，一個月一次，那時候的草莓型血管瘤已經進入成熟期，所以效果比較明顯，很不幸小喜的血管瘤影響到眼睛，整個血管瘤遮住了眼睛，導致左邊的眼睛失能，也幸虧及早治療，慢慢的矯正，眼部開了三次刀，目前視力還算正常?C眼睛的部份，所費精力不會比血管瘤少，目前兩眼已經趨於正常

　　現在寫的這些治療流水帳，都是在2歲以前，好像都很簡單，可是當時對於我們來說，每一天都是煎熬，每一天都不能放鬆，像不斷被鞭打的陀螺般，努力的不倒下。一個禮拜四天在台大醫院等看診，最多的時候一天含我本身的要看六個診，病歷室特別通融，我可以自己帶著病歷跑各個診間。2歲以後，我終於會比較老練的處理小朋友的治療程序，了解越多，心也就越安定。後續又做了硬化劑注射，染料雷射，各5，6次左右，血管瘤的部分在整型外科開刀了三次，我們也做了一部份的臉部切除，並做了切片檢查，所幸是良性的，我很感謝我母親給了我很好的治療程序建議，花了最少的錢有了最大的果效，讓窘迫的小家庭，不至於被醫療壓垮。

　　還有五年的點滴下次再跟大家分享，我要感謝陽光基金會，血管瘤聯誼會，上帝之手就在你們那裡。說來諷刺，生小孩以前，我可是外貌協會的忠實會員，雖然我也不是一個懷心腸的人，可是，殘障，顏損對我來說只是周五周六捷運入口處的賣旗募款，(在香港周五周六早上是合法的慈善小額募款時間) ，捐些小錢，就覺得有關心到了，時至今日，顏損的是自己孩子，感同身受真的不是那麼容易，這樣特別的孩子，要在身心靈都有妥善的照顧，家人的態度有深遠的影響。回首過去的自己，發現在如何接納，關懷，幫助顏損的朋友，其實是有很大的『發展遲緩』，幸虧在我的生命中，出現了小喜，出現了陽光基金會，長達6年的耳提面命，持久不斷的心靈『復健』，我看到了在這個災難中神的美意。感謝神！把愛放在我心裡，因為有這樣的愛，才能讓我經歷了困境中的忍耐，忍耐生老練，老練生盼望的奇妙歷程。

　　一天晚上，和小喜聊一聊他的血管瘤，他老練的講著一些血管瘤的常識和處理方法，突然，他跟我說，媽媽，是因為我很優秀﹐所以，上帝才親我的，接著，他又鄭重的說，可是小baby不能那麼用力親，下次要親輕一點。這就是小喜。今年6歲。