作者:樓曉東


繪者:黃淑英


出版社:格林文化


出版日期:20070910

因為豆子臉上的血管瘤從出生到現在長大了不少,雖然有些醫生都建議不去理會,將來「可能」會自動萎縮,但是不放心的我們還是希望能及早確立醫療計劃,而不是任由它不斷長大。

 

經過網路搜尋才了解到血管瘤並非我們所認知的那麼單純,因為每個小朋友生長的部位不一,血管瘤發展的情況也不盡相同,尤其是長在臉上的部位,能及早就醫、積極治療才能減低對視力或呼吸、吸吮等功能的影響。

 

過年前經由介紹到台大小兒皮膚科看診,但是醫生對於這樣的情況並沒有給我們詳細分析,只是開了藥膏給我們,對於詢問藥品內容及用藥反應也是一問三不知,要我們自行查詢,只說藥擦了會結痂,太嚴重就暫時停藥,也不保證擦藥後有什麼樣的發展,只叫我們擦藥後一個月回診看患部情況,不知所措的我們只好按指示用藥

 

但是擦藥後患部的變化感覺卻是愈看愈怪,經親戚的提醒再次上網查詢藥廠資訊才知道,原來醫生開的是「樂得美乳膏Aldara Cream」,這是3M 開發用在性病菜花電燒以後的用藥,廠商的網站上還說明藥物並未用於18歲以下身體實驗,建議不要在該年齡下用此藥...

 

我的天啊!

 

我家豆子是白老鼠嗎?

 

是醫生為了要累積使用人數發表論文上的人體實驗品嗎?

 

沒有答案!也不想意測!只是對於醫療之首的台大感到失望...

 

 

 

這時剛好想到曉琳推薦的一本同為血管瘤媽媽樓曉東,對於兒子千璽治療的心路歷程及手繪故事本「天使太用力」,希望能為我們的醫療計劃找到一點 出路

 

然而在看完樓曉東在陽光基金會的投稿後為之鼻酸,也對於千璽小小年紀就必須經歷這樣的醫療之路心疼...

 

也經由網路決定到國泰醫院找成立「陳明庭血管瘤基金會」的陳醫師聽聽他的建議,沒想到當天就診的情況著實另我們吃驚,因為就診的小朋友真的很多,小豆子的患部情況和其他小朋友比較起來已經算是很輕微的,所以也就在上星期確立幫小豆子施行醫療計劃。



上星期將「天使太用力」這本書帶回家給豆子阿嬤,希望能從身邊的小朋友開始影響,讓他們對於顏面和他們不一樣的小朋友們能有一顆善良的心。

 

沒有想到小朋友真的是可以很單純的接受這樣被天使用力一親的想法,並且還想將這本書帶回家讀給爸爸聽,這樣單純的心思讓愛咪真的很感動...(是我們都太世俗了嗎?)

 



「用文字與你真情相對」徵稿活動家屬組第2名-天使太用力


作者:樓曉東
發佈日期:2006-10-13


接到陽光社工的電話,心又一陣悸動,雖然,小喜今年9月就要讀小一了,而且血管瘤的治療也已經告一段落。其實每次進入陽光網站的血管瘤聯誼會,都會看到小喜BABY時的照片,看著這張小臉,常常會呆好久,半張臉的血管瘤,在媽媽的眼裡依舊純潔可愛。我常常想,上帝啊,我知道你最愛小孩,可是,你派來的天使親的也太用力了吧。(華人說是床母做記號,西人說是天使的吻痕。為此感嘆。) 對我而言,這可是近乎災難啊。

  1997年我從香港嫁來台灣,兩年後,小喜出生才開始定居,在台灣沒有人脈,沒有地緣,一切對我來說都是陌生的。產檢、安胎、生產都是由台大醫院一位很好的醫師診療,檢查也很仔細,八個月的時候我還在台大安胎了一個月,可見血管瘤,在懷孕的時候根本就檢查不出來。19991228,剖腹產的我從麻醉中醒來,頭痛欲裂。『小孩子臉上有一大塊紅紅的,好像不太……。』,我婆婆站在床邊語帶複雜的告訴我,與我預期的恭賀、安慰的氣氛大不相同,這一幕讓我忐忑不安,印象非常深刻,恍如昨日。

  我先生是獨子,不擅長處理一些棘手的問題。夫家人口簡單,只有長年寡居的婆婆和小姑,我們都住在一起,特別的是婆婆也是一位身心障礙人士,一生都揹負殘障壓力,他比平常人對身心障礙人士有更深的體認,因為知道那有多痛,所以會比一般人更恐懼也更敏感,甚至更厭惡更絕望。我現在終於比較可以懂她的想法,體諒她如此不接受這個唯一內孫的心情。對小喜的日益冷漠,其實就是對未來愈來愈不知所措。這已經超出了有沒有愛心的範圍,這幾年所發生的一切,若只有愛心,那是遠遠不夠的,似乎天經地義的天倫之樂輕輕的敗在床母?峇悃洈漱滮W。其實,我也很想逃,很想一走了之,所以我現在已經有點分不清楚,是因為小喜的血管瘤或是婆婆的迴避,還是先生的無奈,自己的軟弱,以致於我產後在台大醫院做了近一年的憂鬱症治療。

  初為人母的生澀與焦慮,讓我無暇深究這一大片紅紅的是什麼,寧願相信什麼長大就會退了之類的片語,惡夢在小喜一個多月大的時候開始,幾乎一週之內,粉紅色已經成為鮮紅色,而且越來越突起也越來越燙,熱熱的血就這樣沖破嫩嫩的皮膚,噴在床上和我的手上。一定要看醫生,可是我連這狀況叫什麼病症要掛哪一科都不清楚,只是簡單的想長在皮膚上那就看皮膚科,台大醫院皮膚科的醫師告訴我,皮膚科的治療立場,是需要用口服高劑量的類固醇,但是會有一個很嚴重的副作用,即是身體會停止生長,整個人都會浮腫成為月亮臉,而且告訴我很多家長,都不太敢嘗試這樣的治療方式,當時的我實在不知道該如何是好,幸虧我媽媽當時給了我很多很專業的意見,我媽媽是一位內科醫師,因為路途遙遠,我們只能從圖片去判讀病症。媽媽提出他的看法,如果臉部有那麼大面積的血管瘤,極有可能他並非獨立的,在身體的各個器官也可能會有大小不一的血管瘤,像個定時炸彈,雖然口服高?q類固醇聽起來是一個可怕的治療,可是在新生兒期,就用高劑量口服類固醇的方法,把這些身體內隱藏的血管瘤萎縮掉,未嘗不是一個斬草除根的方法,而且在醫師的指示下,不輕易停藥,照醫師的計畫走,危險並沒有我們想像的那麼高。

  終於開始了前後近八個月的類固醇治療,當時台灣並無兒童用的類固醇,是要用成人版的,我記得是在凌晨六點就要開始磨藥餵藥,一天三次,分秒不能差,果然吃了一星期後,就知道什麼是月亮臉,也知道為什麼醫師會說很多媽媽會半途而廢的原因,實在是太可怕了。
  
  類固醇最危險就是隨意停藥,所以我堅持照醫師的用藥步驟,慢慢的降下來,類固醇其實對草莓型血管瘤在生長期是一個減緩生長速度的作用,如果小的血管瘤就可能直接萎縮掉了,大的話,效果可能就不如預期。當時我並不知道這些,只覺得類固醇對血管瘤的作用我實在不太確定,做完類固醇的之後,我們就轉到整型外科,開始了局部類固醇治療,一個月一次,那時候的草莓型血管瘤已經進入成熟期,所以效果比較明顯,很不幸小喜的血管瘤影響到眼睛,整個血管瘤遮住了眼睛,導致左邊的眼睛失能,也幸虧及早治療,慢慢的矯正,眼部開了三次刀,目前視力還算正常?C眼睛的部份,所費精力不會比血管瘤少,目前兩眼已經趨於正常

  現在寫的這些治療流水帳,都是在2歲以前,好像都很簡單,可是當時對於我們來說,每一天都是煎熬,每一天都不能放鬆,像不斷被鞭打的陀螺般,努力的不倒下。一個禮拜四天在台大醫院等看診,最多的時候一天含我本身的要看六個診,病歷室特別通融,我可以自己帶著病歷跑各個診間。2歲以後,我終於會比較老練的處理小朋友的治療程序,了解越多,心也就越安定。後續又做了硬化劑注射,染料雷射,各56次左右,血管瘤的部分在整型外科開刀了三次,我們也做了一部份的臉部切除,並做了切片檢查,所幸是良性的,我很感謝我母親給了我很好的治療程序建議,花了最少的錢有了最大的果效,讓窘迫的小家庭,不至於被醫療壓垮。

  還有五年的點滴下次再跟大家分享,我要感謝陽光基金會,血管瘤聯誼會,上帝之手就在你們那裡。說來諷刺,生小孩以前,我可是外貌協會的忠實會員,雖然我也不是一個懷心腸的人,可是,殘障,顏損對我來說只是周五周六捷運入口處的賣旗募款,(在香港周五周六早上是合法的慈善小額募款時間) ,捐些小錢,就覺得有關心到了,時至今日,顏損的是自己孩子,感同身受真的不是那麼容易,這樣特別的孩子,要在身心靈都有妥善的照顧,家人的態度有深遠的影響。回首過去的自己,發現在如何接納,關懷,幫助顏損的朋友,其實是有很大的『發展遲緩』,幸虧在我的生命中,出現了小喜,出現了陽光基金會,長達6年的耳提面命,持久不斷的心靈『復健』,我看到了在這個災難中神的美意。感謝神!把愛放在我心裡,因為有這樣的愛,才能讓我經歷了困境中的忍耐,忍耐生老練,老練生盼望的奇妙歷程。

  一天晚上,和小喜聊一聊他的血管瘤,他老練的講著一些血管瘤的常識和處理方法,突然,他跟我說,媽媽,是因為我很優秀﹐所以,上帝才親我的,接著,他又鄭重的說,可是小baby不能那麼用力親,下次要親輕一點。這就是小喜。今年6歲。

 

 

創作者介紹

女婚攝蘇愛咪的婚禮紀錄&生活二三事

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留言列表 (3)

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  • Para
  • <p>嗯~<br>小翊是給長庚醫師看的<br>醫師要我們觀察是否有擴大<br>目前是沒有擴大跡象<br>希望豆子和小翊都能及早恢復<br>才讓媽媽們放心<img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/1.gif"/></p>
  • Para
  • <p>小翊也被告知有血管瘤<br>不過他並未擴大<br>真擔心 <img src="http://tw.yimg.com/i/tw/blog/smiley/2.gif"/></p>
    [版主回覆03/04/2008 00:10:47]<p>因為每個小朋友的情況都不一樣,</p>
    <p>如果擔心還是交給專業醫生判斷會比較好...</p>
    <p>那天我帶豆子去看診,甚至還有個未滿月的寶寶由爸爸抱去,</p>
    <p>可見大家現在都比較能接受及早治療的觀念了!</p>
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